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Malattie rare, il cardiochirurgo Ruvolo: “Attivare presidio Marfan in Sicilia”

Si è svolto ieri nella chiesa di Santa Margherita a Sciacca un convegno, promosso dal Club Kiwanis Sciacca presieduto dalla dottoressa Antonella Buscemi in collaborazione con l’Associazione "A Cuore Aperto"

Un momento del convegno

Si è svolto ieri nella chiesa di Santa Margherita a Sciacca il convegno sulle malattie rare, e in particolare sulla Sindrome di Marfan, promosso dal Club Kiwanis Sciacca presieduto dalla dottoressa Antonella Buscemi in collaborazione con l’Associazione "A Cuore Aperto" presieduta dal professor Giovanni Ruvolo, direttore del Presidio per la Sindrome di Marfan e Patologie correlate presso la Cardiochirurgia del Policlinico dell’Università di Roma Tor Vergata.

"La Sindrome di Marfan - ha spiegato Ruvolo - è una malattia genetica, una malattia rara che si manifesta quando è assente o molto ridotta la fibrillina del tessuto connettivo. Quindi le strutture elastiche del corpo sono deficitarie, viene a mancare la resistenza che dà la struttura elastica in tutto il tessuto connettivo, in particolare nel sistema cardiovascolare e ovviamente a livello di tutti i distretti. In Italia esistono cinque centri Marfan su scala regionale, nel centro sud l'unico è quello di Roma, gli altri quattro centri sono in Lombardia e in Emilia Romagna. Molti pazienti si rivolgono a noi dopo aver girovagato, perché essendo una malattia rara è spesso sconosciuta, il paziente viene portato dall'ortopedico, dall'oculista e altri specialisti e così il problema non viene affrontato nella sua completezza di malattia. Potrebbe questa giornata essere l’inizio - è l'auspicio del cardiochirurgo - per attivare in Sicilia un Presidio Marfan che non esiste a livello regionale anche perché - ha spiegato - i test genetici sono costosi e ci vuole una buona organizzazione perché nella diagnosi sono coinvolti cardiochirurghi, cardiologi, oculisti, ortopedici, radiologi, odontoiatri e genetisti".

Sono intervenuti tra gli altri, il sindaco di Sciacca Fabrizio Di Paola, la cardiologa Di Valchiria, governatore del Distretto Italia-San Marino del Kiwanis; Filippo Barbiera direttore unità di Radiologia del San Giovanni Paolo II di Sciacca; il cardiochirurgo Fabio Bertoldo; l'odontoiatra Giuseppina Laganà, il cardiologo Patrizio Polisca; Maria Clotilde Recchia e Flavia Scurria dell'associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan e le malattie correlate; la dottoressa Sara Rita Vacirca, medico in formazione specialistica in cardiochirurgia dell'Università Tor Vergata di Roma.

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